O setor de saúde está envolvido no tratamento de pessoas que sofrem de doenças raras.

Nesta terça-feira (28/2), a Secretaria da Saúde de Goiás (SES-GO) comemora o Dia Mundial das Doenças Raras. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é aquela que afeta menos de 65 pacientes em cada grupo de 100 mil. Em Goiás, a SES oferece uma política de atendimento para todos os pacientes afetados por essas doenças, embora o número exato de doenças raras seja desconhecido, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil em todo o mundo. O Hospital Estadual Geral de Goiânia Dr. Alberto Rassi (HGG) é o Serviço de Referência em Doenças Raras credenciado pelo Ministério da Saúde (MS) para pacientes com xeroderma pigmentoso de média e alta complexidade. A maior concentração de pessoas com essa doença em todo o mundo está em Araras, na cidade de Faina. A SES-GO fornece mensalmente um repasse estadual para custeio e compra de protetores solares para pacientes com essa doença de pele. A gerente de Populações Específicas (Gerpop), Ana Maria Passos Soares, afirmou que os pacientes recebem atendimento primário nos municípios, sendo a média e alta complexidade de responsabilidade do Estado.

Serviços especializados para pacientes com doenças raras estão disponíveis em Goiás em várias unidades de saúde, incluindo o Hospital Estadual de Doenças Tropicais (HDT), o Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer) e a Rede Estadual de Hemocentros (Rede Hemo), além do Hospital Estadual Geral de Goiânia Dr. Alberto Rassi (HGG). O Crer e a Rede Hemo estão em processo de habilitação de um Serviço de Referência em Doenças Raras, para receberem recursos do Ministério da Saúde para custear e melhorar o atendimento. Já no HDT, será habilitado um Serviço de Atenção Especializada para o tratamento de epidermólise bolhosa, enquanto os pacientes com doenças raras de sangue, como a anemia falciforme, são tratados na Rede Hemo, com o diagnóstico sendo feito através do Teste do Pezinho.

Em Anápolis, a SES-GO é parceira do Serviço de Referência em Doenças Raras na Apae, onde são realizados em média 80 mil testes do pezinho por ano. Esse exame é fundamental para a identificação precoce de oito doenças, logo após o nascimento de uma criança. Ana Maria ressalta que os testes do pezinho são a principal forma de detecção de doenças raras e que, infelizmente, houve uma queda no número de exames durante a pandemia. Existe uma lei que prevê a ampliação para 54 doenças detectadas pelo teste do pezinho.

O dia escolhido pela Organização Europeia de Doenças Raras é o 29 de fevereiro, devido à raridade do dia no calendário. Em mais de cem países, eventos são organizados para conscientizar a população sobre essas doenças, que afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo. As doenças raras são incapacitantes, progressivas, degenerativas e crônicas. Um dos maiores desafios enfrentados pelos pacientes é a falta de interesse da indústria farmacêutica em seus casos. Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros sofrem dessas enfermidades, mas esse número pode ser maior devido à subnotificação de casos.